La poesía como medio para negociar el Alzheimer y otras enfermedades relacionadas con la demencia

Reseña del libro:

Kakugawa, Frances H. Romper el silencio: la voz de un cuidador. Ciudad de Nevada, California: Willow Valley Press, 2010.

A pesar de los notables logros de la ciencia y la tecnología, los problemas de la vida y el destino humanos no han terminado, ni las soluciones se han visto seriamente afectadas por el conocimiento científico. La enfermedad de Alzheimer, que actualmente afecta a alrededor del 10% de las personas mayores de 65 años y al 50% de las mayores de 85 años, no tiene cura. Hasta 5,3 millones de estadounidenses viven ahora con la devastadora enfermedad. Según un estudio, a menos que se desarrollen nuevos tratamientos para disminuir la probabilidad de la enfermedad de Alzheimer, el número de personas con la enfermedad de Alzheimer en los EE. UU. Puede aumentar a 14 millones para fines del año 2050.

Leído en este contexto, el libro de Frances Kakugawa, una mezcla de poesía, historia y guía práctica, es un reconocimiento a los servicios prestados por organizaciones profesionales y voluntarias que buscan minimizar los dolores de cabeza de los enfermos de Alzheimer, así como el sufrimiento de sus seres queridos. unos. Rinde homenaje a los cuidadores que han trabajado incansablemente por la creación de un mundo sin demencia, accidentes cerebrovasculares o cáncer, al igual que busca ayudarlos a sobrellevar las innumerables crisis de la prestación de cuidados.

Breaking the Silence: A Caregiver’s Voice fusiona las variadas experiencias de Frances Kakugawa y sus colegas poetas con una amplia perspectiva humana, comprometiendo tanto la mente como el corazón. Los cuidadores buscan compartir su espíritu compasivo con un sentido de gratitud hacia todos aquellos que ayudan a las víctimas de la enfermedad de Alzheimer a negociar su existencia mentalmente vacía. No solo son conscientes de la pérdida sustancial de células cerebrales o la disminución progresiva de su capacidad para pensar, recordar, razonar e imaginar, o de sus problemas de lenguaje y comportamiento impredecible, confusión o pérdida del procesamiento sensorial de los que sufren, sino que también saben bueno, cómo las víctimas del Alzheimer sufren una especie de muerte en vida, convirtiéndose en un mero cuerpo despojado de su humanidad. Han sido testigos de cómo los familiares cuidadores de enfermos cada vez más confundidos e indefensos se han convertido a menudo en víctimas exasperadas y exhaustas de la enfermedad:

“¿Es ella la mamá que me cuidó?

¿Es la demencia la que está haciendo estragos en mi mente?

¿O es realmente mi mamá? No sé.”

(‘Más vislumbres de una hija y una madre’)

y

“Estoy dividido entre dos facciones necesitadas.

Mamá inconsciente, hija empujando todos los límites

Ambos fuera de control “.

(‘El sandwich’)

Para Frances Kakugawa, cuidar es una misión incluso cuando el recuerdo y la imagen de su madre afectada por el Alzheimer persisten en su vida como una “presencia ruidosa”. Ella da voz a muchos cuidadores que alguna vez están preocupados por sus seres queridos que ni siquiera pueden realizar las tareas más simples y / o son completamente dependientes de otros para su cuidado. Ella expresa el inquietante miedo a la muerte:

“¿Está respirando? ¿Está viva?”

¿Finalmente se ha ido, liberándome una vez más?

Continúo con mi guardia de centinela “.

(‘Mañanas tácitas’)

Frances no solo articula su miedo, sino que también aprende a negociarlo al enfrentarlo con valentía como parte de la vida. De hecho, convierte la metáfora de la muerte en parte integral de la vida, ya sea en forma de “un dolor de vacío”, “sueños incumplidos” o “momentos no vividos”. En sus silencios más profundos, explora el sentido mismo de la vida:

“Una segunda ráfaga de viento

Levanta otro puñado de cenizas.

Quédense quietos y escuchen “.

(‘Canción del viento’)

Es escuchar el silencio interior, que es algo meditativo, bíblico y espiritual. Es despertar al yo, al Espíritu Santo, al Divino mismo. Cuando el alma llega al silencio, lo humano se vuelve divino. Suena seria y excepcional, buscando la armonía con los ideales más elevados, independientemente de las caóticas experiencias personales. Como dice Setsuko Yoshida en ‘¿Puedo?’:

“Poemas de Frances esta mañana

Revela los sentimientos de lo ‘divino’

En la prestación de cuidados “.

De hecho, como mujeres poetas, Frances Kakugawa y sus colegas cuidadoras (Elaine Okazaki, Linda McCall Nagata, Eugene Mitchell y otros) presentan una perspectiva femenina pero muy humana de las enfermedades relacionadas con la demencia. Jason Y. Kimura, Rod Masumoto y Red Silver, aunque poetas masculinos, demuestran los aspectos ‘Prakriti’ o ‘Yin’ al ritmo de la sensibilidad de otros cuidadores contribuyentes. De diversas maneras, convierten el Alzheimer en una metáfora de la pérdida del lenguaje, la pérdida de la memoria y la pérdida de la voz. Su poesía, a menudo breve y personal, y rica y perspicaz, se convierte en un medio para comunicar la pérdida de sentimiento, amor, dignidad, honor, nombre y relación de las víctimas; en resumen, su aislamiento o amenaza a la vida misma:

“Toda mi vida he vivido

Con crayones en una mano

Relleno de espacios,

Espacios dejados por los amantes, familiares, amigos,

Dejándome crayones aplastados contra las paredes

Creando más dolor que arte “.

(‘Espacios vacíos’)

También utilizan la metáfora del desafío de sobrevivir, de existir, sin miedos ni ansiedades:

“Soy una mujer,

Suprimido

Muriendo.”

(‘Mujer Nissei’)

y

“No soy simplemente el cielo, el hombre y la tierra

Arraigado por manos culturales.

Tamiza esas arenas. ¡Sí!

¡Soy libre!

Soy arrojado a los vientos.

Me despojé de mis kimonos.

Abrí las piernas.

Soy libre.”

(‘Lección 3’)

y

“Cuando tenga 88

Seguiré siendo mujer,

¡Sí!”

(” Cuando tenga 88 ‘)

y

“Sigo aquí

Ayúdame a seguir siendo un ser humano

En este caparazón de mujer me he convertido.

En mi mundo de silencio, todavía estoy aquí.

Oh, todavía estoy aquí “.

(‘Emily Dickinson, soy alguien’)

Convierten el Alzheimer en una búsqueda de reprogramación de la mente, el pensamiento y la actitud para superar el sufrimiento y el desamparo irreversibles. Como afirma muy sentidamente Frances: es la bsqueda de

“… el mismo cordón umbilical

Que una vez me liberó

Ahora tira y tira de mí hacia atrás

Por donde había comenzado.

Debe estar escondido

En algún lugar un regalo muy divino

En este viaje de regreso “.

(‘Madre en niño, niño en madre’)

Son fieles a sí mismos mientras expresan su búsqueda del todo. Con una conciencia empática, revelan su bondad, confianza y compasión innatas para hacer una “sinfonía de la verdad”. En el centro de su meditación se encuentra el deseo de integrarse, de vivir tanto en el tiempo como en la eternidad:

“¿Qué otro camino hay

Excepto lo divino

Donde el amor, la bondad, la compasión,

Ayúdame a descubrir pequeños pedazos de mí mismo

Que me hacen sonreir

Tráeme una alegría tan silenciosa

Al final de cada día “.

(‘Bendice al Divino’)

Revelan el funcionamiento de los impulsos primarios del alma humana que se eleva por encima de las diferencias de raza y de posición geográfica. En resumen, dan rienda suelta al pensamiento de todas las personas en todos los países.

Como poeta-cuidadores, se enfrentan a sus tensiones, miedos y ansiedades a través de la introspección, y se adaptan a sus conflictos, sufrimientos y celebraciones internos y externos a través de una visión imaginativa. Reflejan las amplias condiciones sociales o familiares, así como su propio estado personal, con percepciones que a menudo son diferentes de las de los poetas masculinos (o cuidadores masculinos). Su búsqueda es por la realidad real frente a la degeneración, la privación, la inseguridad, el desamparo, el anonimato y la muerte. Buscan la vida y viven con conciencia de lo que hay debajo de la piel de las cosas que los rodean, las tensiones psico-espirituales, los dilemas morales, las traiciones y las paradojas:

“¿Por qué dices que me estoy sacrificando

Buenos años de mi vida

Por cuidar a mi madre

Cuando no debería ser un secreto

Que de verdad estoy viviendo

¿De una manera que nunca antes había vivido?



No, esto no es un sacrificio.

Es solo la realidad.

Realmente estoy viviendo

De una manera que nunca antes había vivido.

Estoy viviendo el amor “.

(‘Lo que yo sé’)

Frente a las complejidades de las experiencias, demuestran un sentido de valores como el amor, la fe, la verdad, la tolerancia, la paciencia, la paz, la caridad, la armonía, la humildad y las relaciones saludables. Tienden a pensar intuitivamente y / o volverse personales, hacia adentro, hacia el espíritu o hacia Dios, sin entregarse a la abstracción intelectual. Escriben con sensibilidad poética. Sus metáforas e imágenes reflejan su paisaje interior tanto como sus respuestas a lo que observan o experimentan externamente. A menudo son reticentes y honestos en su expresión verbal, y sus vibraciones internas tocan o elevan los sentidos de los lectores. A medida que crean un discurso de sí mismos como cuidadores, también suenan comprometidos con su hogar, familia, niños, maternidad y vecindario, a menudo expresando su propia visión y comprensión que atraviesa culturas y regiones.

Buscan trascender su cuerpo o feminidad y respetar a la mujer en sí mismos, incluso si se ven afectados por el entorno del Alzheimer. Se vuelven del revés y revelan lo que es personal pero universal en sus diferentes roles como madre, esposa, hija, y sienten la agonía del espíritu al tratar de saber “¿Quién soy?”, O “¿Cómo debo vivir, quién debo?”. ser “, o” ¿Qué estoy buscando? ¿Por qué vine? “

Cuando miran hacia atrás o reflejan su presente, también expresan la necesidad de un fuerte sentido de unión frente a sus conflictos internos, hambre espiritual, soledad o dependencia. Suenan desafiando al propio Alzheimer:

“No pudiste robarnos, aunque lo olvidamos.

No pudiste borrarnos, aunque no pudimos escribir.

No podías callar, aunque no pudimos hablar.

Las historias, las risas, los momentos que pasaron

En su fortaleza, no podías robar

En una noche de silencio “.

(‘Hola Alzheimer’)

A medida que lo llenan de esperanza de envejecer con gracia y dignidad a pesar de los desafíos de la pérdida, crean un motivo e impulso alternativo para la acción social a un nivel muy personal:

“A través de esta noche oscura más profunda

Sostendré la luz

Para quitarte todos tus miedos.

Solo sé que siempre estaré cerca “.

(‘Para mi madre’)

Existe la necesidad de cambiar la situación por sí mismos o de estar en paz con uno mismo. Los poetas y cuidadores de Breaking the Silence buscan crear una nueva cultura mientras racionalizan cómo debemos vivir en el futuro.

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